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Lanzamos una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia  

(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.  

Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. 

Participamos en la carrera inclusiva Runki en A Coruña

¡Regresamos a la Runki en A Coruña! Una carrera inclusiva y muy divertida en la que Patri y Sonia disfrutaron este domingo (14-5-23), acompañadas por un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, y junto a sus familias. La recepción del día anterior junto a otros colectivos, los preparativos, la carrera de siete kilómetros con música y animación, la comida posterior con todo el equipo… Todo ha sumado para convertir esta carrera en una experiencia motivadora y muy positiva para nuestras chicas gallegas.

Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo

 La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas

 La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat para la investigación de esta enfermedad sin cura. Además, el presidente de esta fundación internacional, Gary Shaughnessy, correrá con el Equipo

Entre los 34.000 corredores que participarán este domingo en la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, habrá un grupo muy especial. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara, neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer. Recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.

Ambos, jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias de afectados en España, y apoyado desde su inicio por la compañía de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en España, y ya llevan más de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San Sebastián y ahora también Madrid).

Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat

Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.

Lo han llamado «Paso a paso» e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.

Evento solidario en Sevilla este sábado, 15 de abril

La Plaza de Santa María del Reposo de Sevilla será el escenario este sábado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niñas pequeñas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.

A partir de las 11 de la mañana y durante toda la jornada habrá actividades para los niños como concurso de disfraces y pintacaras, ambigú con «precios populares», paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibéricos…. Y lo que más se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que también asistirán.

Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla

Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana «Gestión de residuos ARC«, propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe. 

Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos

¡Otro reto superado!. El bilbaíno Gonzalo Pérez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montañas de Euskadi y Navarra. Más de 500 km en 10 días seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigación de la ataxia telangiectasia.

Este corredor solidario llegó el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez días después de haber iniciado su hazaña. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo tituló “Métele un gol a la AT” porque cada etapa ha finalizado en el campo de fútbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).

Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.

 

Y unos días antes asistió con su madre, Mariví, secretaria de nuestra asociación, al acto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Santiago de Compostela, presidido por Su Majestad la Reina Doña Leticia. 

Cuento a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia

La escritora Sara Azevedo ha querido colaborar con Aefat y la investigación de la ataxia telangiectasia con su nuevo libro infantil «Las aventuras de Felisa y Gedeón«, que se vende […]

Participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia)

El sábado 25 de marzo participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia) con un stand que fue atendido por Lorena, madre de Cloe, nuestra peque valenciana, y otras voluntarias. Allí ofrecieron información sobre la ataxia telangiectasia y Aefat.