Maratón solidario con SpiderAbel en Amurrio este sábado
El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia.
Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebrará el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel. Los corredores que quieran acompañarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donación.
Partido solidario Amurrio-Orduña, con apoyo del Ahtletic Club
El partido Amurrio-Orduña del próximo 9 de septiembre se prepara como un encuentro deportivo muy especial que, además de fomentar el apoyo al fútbol no profesional, también será un evento solidario, de apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia.
Para los que no la conocéis, se trata de una enfermedad genética ultra rara que afecta a tres niños y jóvenes en el País Vasco, y más de 40 en todo el Estado. Aún no tiene cura ni tratamiento, es neurodegenerativa y multisistémica, provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Uno de los niños reside en la zona.
Los afectados y sus familias forman parte de nuestra asociación Aefat, que financia ocho proyectos de investigación en la actualidad y lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados. Con Aefat colabora desde 2018 el corredor solidario Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), que forma parte de Amurrio Trail y que nos apoya en las maratones y otros muchos eventos.
El partido Amurrio-Orduña forma parte de los actos de celebración del 125 aniversario del Athletic Club y, en concreto, del evento denominado Non-League Day. Este movimiento social surgido en Gran Bretaña en el 2010 tiene como objetivo fomentar la asistencia de público a los campos locales de clubes no profesionales, con el fin de crear un espíritu de comunidad y fortalecer el fútbol base. El Athletic es el primer club de LaLiga que se suma al movimiento Non League Day y supone también una forma de reconocimiento a sus clubes convenidos, entre los que se encuentra el Amurrio.
Evento solidario en Sevilla este sábado, 15 de abril
La Plaza de Santa María del Reposo de Sevilla será el escenario este sábado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niñas pequeñas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.
A partir de las 11 de la mañana y durante toda la jornada habrá actividades para los niños como concurso de disfraces y pintacaras, ambigú con «precios populares», paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibéricos…. Y lo que más se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que también asistirán.
Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla
Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana «Gestión de residuos ARC«, propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe.
Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos
¡Otro reto superado!. El bilbaíno Gonzalo Pérez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montañas de Euskadi y Navarra. Más de 500 km en 10 días seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigación de la ataxia telangiectasia.
Este corredor solidario llegó el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez días después de haber iniciado su hazaña. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo tituló “Métele un gol a la AT” porque cada etapa ha finalizado en el campo de fútbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).
Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte
El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.Participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia)
El sábado 25 de marzo participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia) con un stand que fue atendido por Lorena, madre de Cloe, nuestra peque valenciana, y otras voluntarias. Allí ofrecieron información sobre la ataxia telangiectasia y Aefat.
Partido solidario del Mairena Blue Devils (fútbol americano)
El Mairena Blue Devils, equipazo de fútbol americano de Sevilla, nos ha conocido a través de la familia de Ana, una de nuestras peques de la capital andaluza, y ha […]
Triciclos para niños y jóvenes, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.
¿Cómo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?
Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.
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Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia
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