Un colegio de Málaga recauda casi 800 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia
El colegio en el que Jorge Hernández, afectado con ataxia telangiectasia de 16 años, cursó Primaria ha vuelto a mostrar su lado solidario y humano. El CEIP Los Morales de Málaga organizó los pasados 19 y 20 de noviembre la XII Carrera por la Solidaridad y la Igualdad, en la que participaron los alumnos de la escuela y la recaudación, casi 800 euros, fue destinada a Aefat.
¡Te retamos a decir «ataxia telangiectasia»! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
Aefat lanzó en 2020 la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia. Con un vídeo en el que participan familias de distintos países y diez asociaciones, animaban a la sociedad a pronunciar “ataxia telangiectasia”, dar visibilidad a esta enfermedad rara sin cura, y recaudar fondos para investigar. Si quieres donar, puedes hacerlo ahora en www.aefat.es/dona
Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad rara. Para que no tarden años en obtener un diagnóstico y para que se destinen más fondos y recursos a su investigación. Y más ahora, con las circunstancias de la pandemia por la Covid-19, que han provocado la cancelación de muchos eventos solidarios.
Nueve niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en los maratones Zurich de Donostia/San Sebastián y Málaga
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
Cómo asociarse
Ser socio está abierto a familiares y allegados de afectados con ataxia telangiectasia en España, y a todos los que quieran colaborar de una forma continuada con Aefat. La cuota […]