Corredores solidarios y jóvenes en silla de ruedas fueron UNO ayer en Valencia, entrando en meta con una felicidad inmensa, aplaudidos por el público y otros runners participantes. El Equipo Zurich Aefat pudo cumplir su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, llevaron un lazo negro en solidaridad con los afectados y fallecidos por la DANA.
Este Equipo, un proyecto de deporte inclusivo único en España, participa en las cinco grandes maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. Esta iniciativa que tantos efectos positivos ha conseguido, está gestionada desde 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.
Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española.
En la Comunidad Valenciana, Aefat cuenta con cuatro afectados. Uno de ellos, Álex, de Oliva, participó el domingo en este Maratón junto a cuatro compañeros de otras localidades: los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra (de Terrassa, Barcelona), y Sara, de Madrid.
Aunque no participarán por ser menores, las pequeñas Cloe (de Mislata, Valencia), y Alicia (de Alpera, Albacete), también acudieron con sus familias a animar en distintos puntos del recorrido, al igual que los padres de Javi, joven de Murcia fallecido en 2020. Para las familias, cada fin de semana de maratón es una oportunidad para compartir experiencias, sentirse apoyados y normalizar su situación. Lorena, madre de Cloe, niña valenciana de Mislata afectada con la enfermedad, señala que “las maratones son además una oportunidad para encontrarse con otras familias, niños y jóvenes afectados, y sus hermanos, y compartir un rato divertido con ellos y con los corredores solidarios”.
Las sillas especiales de los chicos de Aefat fueron empujadas por 18 grandes corredores solidarios de Valencia, Álava, Málaga, Barcelona, y Madrid. El abanderado del equipo es siempre Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociación desde hace varios años. El equipo también contó con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ya ha participado con el Equipo en otras maratones.
EQUIPO ZURICH AEFAT
Su objetivo es dar a conocer la ataxia telangiectasia, para fomentar su diagnóstico e investigación, motivar a sus afectados, sensibilizar a la población en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este pasado mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. Gracias a esta bonita aventura, que comenzó como un reto familiar, han conseguido motivación, concienciación, difusión, recaudación, otros retos solidarios, nuevas colaboraciones de empresas… (Resumen de la historia en este vídeo de 3 minutos).
En Valencia, el Equipo Zurich Aefat ha contado con la colaboración del Hotel Meliá Valencia, MRW en el traslado de las sillas especiales, y Autobuses Carlos Gómez para el traslado de los participantes y familias.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) de la participación del Equipo Zurich Aefat en el maratón de Valencia de 2024.
