Tanya Paull headshotDesde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado "Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol", en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia).

Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021

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Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.

AefatEl Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad. 

IMG 5019International College Spain (ICS) ha organizado la ICS Summer Fiesta, un evento solidario a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebrará este viernes 4 de junio de forma virtual con las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. El evento consistirá en una subasta de más de 100 productos y servicios donados por empresas, padres y colaboradores, con una cena benéfica online que reunirá a la comunidad educativa. De momento, a fecha de 1 de junio, ya llevan recaudados más de 13.000 euros.

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