EQUIPO ZURICH AEFAT en Plaza España Sevilla Foto Xavier dArquer

Más de 20 corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de los seis jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla 2024. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado 16 de debrero, a las 12:00 h, en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.

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😍👏🏻GALA SOLIDARIA EN MÁLAGA. Muchas gracias Sur y Fundación La Caixa en Málaga por este reconocimiento a Jorge, nuestro chico malagueño con ataxia telangiectasia, y a la labor de nuestra asociación por la investigación de esta enfermedad rara y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
 
🗣️Isabel Olea. madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, recordó que en Málaga, Aefat ha organizado una carrera solidaria durante varios años, que el Equipo Zurich Aefat ha participado varias veces en la Maratón de Málaga y que se han celebrado eventos solidarios con el gran actor Salva Reina y La Cochera Cabaret, por ejemplo.
 
❤️ Gracias los organizadores, a la periodista Cristina Pinto por su gran labor de difusión, al Ayuntamiento y Diputación de Málaga, y a todos los que nos apoyáis.
 

Hilde Loge Nilsen Oslo University Hospital Norway y Núria Montserrat IBEC Barcelona

Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, el Comité Científico de Aefat escogió dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.

Los nuevos proyectos están valorados en 150.000 euros cada uno, con una duración de 18-24 meses. El esfuerzo de inversión realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros países, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. La asociación inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiación de estos dos nuevos proyectos lanzados desde España.

SUPER AMARA NOV 2023 foto grupo
¡Una iniciativa que nos ha llegado al corazón! ❤️ En otoño, la cadena de supermercados SUPER AMARA ideó esta campaña de venta de bolsas solidarias en sus establecimientos. Y a finales de noviembre, cuando fuimos a participar a la Zurich Maratón de San Sebastián, quedamos con ellos para la entrega del cheque obtenido con la recaudación: 3.209,70 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Muchas gracias, Super Amara, y a todos los clientes que han colaborado!

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