AEFAT declarada "de utilidad pública"

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
AEFAT declarada de utilidad pública Después de largo tiempo de trabajo y gestiones AEFAT ha logrado el reconocimiento de "utilidad pública".

Este reconocimiento implica mayores obligaciones para AEFAT en su funcionamiento interno y conlleva también algunas ventajas fiscales, sin embargo la razón fundamental de que hayamos trabajado para conseguirla es que las donaciones efectuadas a AEFAT puedan ser deducidas fiscalmente por los donantes.

Queremos agradecer a todos los que nos habéis acompañado en nuestra andadura de manera totalmente desinteresada, aportando trabajo, asistiendo a las actividades desarrolladas, colaborando en campañas como la de recogida de tapones, aportando generosamente donativos. Con todo ello hemos podido atender pequeñas necesidades de la asociación, facilitar la participación de médicos e investigadores en encuentros sobre ataxia telangiectasia, colaborar con algunos grupos de investigación con la dotación de una beca para el mantenimiento de un investigador en un proyecto destinado a investigar la enfermedad.

Este reconocimiento es pues más un punto de partida que una meta dado que los objetivos perseguidos por AEFAT distan muchos de estar alcanzados por lo que necesitamos proseguir apoyando la investigación de la enfermedad y la atención de los enfermos, para todo ello sabemos que necesitamos de vuestra ayuda y que si nuestra causa, que es la del nombre de cada uno de los afectados, es justa y por ella existimos es con vosotros, con vuestra participación y aportaciones con lo que nuestra pequeña asociación se hace grande. De todo corazón ¡GRACIAS!

Documento adicional:BOE del 6-1-2015 con la declaración de utilidad pública de AEFAT
http://www.boe.es/boe/dias/2015/01/06/pdfs/BOE-A-2015-118.pdf

Recaudación de ¡No controles! del 21 de febrero destinada a AEFAT

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Cartel de ¡No controles! Lo recaudado en la función que se celebrará el próximo 21 de febrero en el Teatro Alameda de Málaga
del musical ¡No controles! irá destinado a los enfermos de ataxia telangiectasia. 

Desde AEFAT queremos dar las gracias a ARTELIFE y todos los que lo hacen posible desde ya por esta generosa iniciativa y contamos con vuestra participación. ¡Gracias!

Puedes reservar tus entradas y conocer más sobre ARTELIFE enhttp://www.nocontroleselmusical.es/

Asociación "ARTELIFE"
Dirección Jose Peña

"¡NO CONTROLES!" cuenta, sin dejar indiferente a nadie, el transcurso de los 80. La década que nos abrió los ojos, la década en que España despertó.... A través de varias historias unidas en una sola, los asistentes viajarán, disfrutarán y se emocionarán como si estuviesen en plena capital española de la época. Una puesta en escena única e irrepetible de la llamada "Década de los sueños".

"¡NO CONTROLES!" quiere rememorar esos sueños, hacer disfrutar a todos los que los vivieron y darlos a conocer a todos los que no llegaron. Hoy, en esta década que nos ha tocado vivir, en estos años que no son tan felices, necesitamos soñar y hacer soñar.

"¡NO CONTROLES!" llega a cautivar a un público adulto y juvenil. Los que vivieron aquel momento en la historia de nuestro país se sentirán identificados con las vivencias de los personajes; y aquellas generaciones posteriores se sentirán atraídos por la música y el dinamismo de esa década que tanto nos ha dejado en el presente. 


Horarios y precios de las funciones:

Viernes 20 de febrero a las 20:30 horas. Precio 15€
Sábado 21 de febrero a las 19:00 horas. Precio 15€
Domingo 22 de febrero a las 17:00 horas. Precio 15€

Nota: Gastos de gestión 1€ ya están incluidos en el precio.

El sueño madridista de Álvaro, al fin cumplido

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada
GRANADA / DEPORTES
LUIS JAVIER LÓPEZ / GRANADA
Día 01/11/2014 - 21.13h
Afectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada

Álvaro ha recibido el saludo de Florentino Pérez y la camiseta del Granada CF
Fue este pasado verano cuando el presidente de la Diputación de Granada, Sebsastián Pérez, conoció el sueño de Álvaro, un chico aquejado de una enfermedad rara, la Ataxia-Telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis-Barr. Vecino de la localidad de Benalúa no era la primera vez que pedía algo al presidente de la institución provincial, ya que durante una visita a un hospital donde Álvaro estaba ingresado, Pérez se comprometió a llevar adelante el proyecto de asfaltado del camino rural que da acceso a su casa. Dicho y hecho, el pasado verano, esta familia de Benalúa pudo ver inaugurado el nuevo «Camino de Álvaro», bautizándose así en honor del joven. 

Aquel día, Álvaro no dudó en sacar a relucir su pasión por el Real Madrid, un hecho que llamó la atención del presidente de la Diputación granadina y que, a la postre, se materializaría en un regalo que el chico y su familia no olvidarán fácilmente.

Acompañado por su padre y gracias a las entradas facilitadas por la institución provincial y el Granada Club de Fútbol, Álvaro ha podido acceder este sábado al estadio «Nuevo Los Cármenes» para disfrutar del partido contra el Real Madrid que ha disputado el conjunto nazarita. «La Diputación sigue al lado de ellos» manifestaba el diputado de Deportes, Francisco Rodríguez, en referencia a esta familia de Benalúa «porque siempre se han caracterizado por su capacidad de lucha para mejorar la calidad de vida de Álvaro».

Aparte de que el resultado del encuentro habrá resultado muy del agrado del chico –el Madrid ha goleado 4-0 al Granada-, Álvaro ha tenido varias satisfacciones más en esta inolvidable jornada para él. Y es que el presidente del equipo blanco, Florentino Pérez, ha saludado personalmente al chaval mientras que los jugadores del Granada se han comprometido a firmarle una camiseta del equipo rojiblanco.

El director deportivo del conjunto nazarí, Juan Carlos Cordero, también ha recibido el agradecimiento de esta familia de Benalúa que hoy ha visto cumplido el sueño de Álvaro, sin duda el chico más feliz de su pueblo en el día de hoy.

http://sevilla.abc.es/andalucia/granada/20141101/sevi-sueno-madridista-alvaro-cumplido-201411011801.html

AEFAT Celebró su V encuentro nacional en Málaga

Categoría: Histórico de noticias Publicado: Viernes, 08 May 2015 Escrito por AEFAT
AEFAT crece
AEFAT reunió a familias de toda España en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos.

Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, tanto para niños como para adultos presididas por la alegría de poder de nuevo encontrarnos y compartir experiencias, animar, generar nuevas ideas, reflexionar sobre la marcha de nuestra asociación y conocer investigaciones y recursos sobre la ataxia telangiectasia y otras enfermedades raras en nuestro país.

En definitiva días para tomar fuerza para seguir defendiendo la razón de ser de nuestra asociación, nuestros niños y jóvenes afectados para los que queremos procurar las mejores posibilidades de atención y el desarrollo más normal de lo posible dentro de lo marcado por la enfermedad.

Hemos podido constatar que nuestra familia crece. El crecer en número no nos otorga más razón, nos permite difundir más la realidad de una enfermedad para darla a conocer y en la medida de lo posible cambiar, suavizar al menos su dura realidad. 

Tenemos que agradecer la ayuda de tantas personas que en campañas pasadas, presentes o futuras nos permiten fomentar la investigación en unos momentos difíciles y queremos agradecer a los jóvenes científicos que nos han acompañado, como la Dra. Diana Carranza o nuestra becaria Almudena Serrano, o quienes como el Dr. Francesc Palau aunan investigación con responsabilidades organizativa en el ámbito de las enfermedades raras, por su trabajo, diferente pero necesario para que el panorama de las enfermedades raras y el de la ataxia telangiectasia que especialmente nos atañe, cambie en beneficio de todos.

No podemos dejar de agradecer al personal del Hotel Puente Real las faciidades con la que nos han atendido estos días y muy especialmente por el cariño y la alegría que han irradiado con nuestros niños y jóvenes.