Germán, el niño gaditano con ataxia telangiectasia, participará en la Media Maratón Villa de Puerto Real

Desde su participación en la Zurich Maratón de Sevilla del año pasado, Germán no ha parado. El grupo de corredores solidarios que le rodea y su familia le animan a participar en distintas competiciones deportivas con el fin de vivir una experiencia motivadora y divertida, colaborar en la difusión de la enfermedad, y recaudar fondos para las distintas investigaciones que financia Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España.

En este caso Germán, de 12 años, participará con su silla especial en la VIII edición de la Media Maratón Villa de Puerto Real, que saldrá el próximo 6 de mayo a las 9:30 de la mañana del Complejo Deportivo “Paco Gallego”, con meta en el mismo lugar. Unos 10 corredores voluntarios, entre los que se encuentran familiares de Germán, profesores y amigos, acompañarán a este niño gaditano con ataxia telangiectasia y empujarán su silla durante los 21 km de la carrera.

Tanto los corredores como Germán lucirán en su camiseta el lema “Corre, frena la AT”, con el que Aefat participa en maratones y competiciones de atletismo en distintos puntos de España desde hace dos años. El objetivo es dar visibilidad a la ataxia telangiectasia (AT), la enfermedad rara y neurodegenerativa que padece Germán, y como él, al menos otros 30 niños y jóvenes en España. “Si se conociera más, sería más fácil y rápido su diagnóstico y tratamiento”, explica Susana, madre de Germán. “Las familias pasamos un auténtico viacrucis de visitas y pruebas médicas, la mayor parte de las veces durante años, solamente para conseguir poner nombre a la enfermedad de nuestros hijos, porque no se conoce y se confunde con otras patologías”.

La Asociación Deportiva “Club Deportivo Maratón Puerto Real”, organizadora de la competición con la colaboración de la Delegación de Deportes del Ayuntamiento de Puerto Real y la Diputación Provincial de Cádiz, se ha implicado especialmente con la causa solidaria. Ha facilitado la participación de Germán, que será el primer menor de 18 años que tome parte en esta competición y colaborará en la difusión de la ataxia telangiectasia, permitiendo incluir un folleto informativo de la asociación en la bolsa del corredor. Además, los organizadores han decidido donar a Aefat un euro por cada participante inscrito en la competición. Tal como explicaba Jesús Lozano, responsable de la organización de la media, “somos un club humilde pero todas las carreras que organizamos son solidarias y, cuando nos lo propusieron, no dudamos en colaborar con la causa de Germán”. Los organizadores esperan llegar a los 300 inscritos en esta octava edición en la que han visto aumentada ya la participación internacional.

Germán, que vive y estudia 1º de ESO en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño trabajador, alegre y divertido, y muy hablador, al que le gusta la “guasa”, y su pasión son los coches y el mundo del motor. Animado tras su participación en los maratones, se ha lanzado a practicar surf y kick boxing, a pesar de su discapacidad. Germán disfruta participando en las carreras de atletismo con su grupo de corredores solidarios, y ya ha tomado parte en varias competiciones: dos años en la Media Maratón Bahía de Cádiz, las últimas dos ediciones del Zurich Maratón de Sevilla junto a otros niños afectados con AT, el triatlón Titán Sierra de Cádiz…

Este tipo de experiencias deportivas solidarias fomentan el afán de superación de los afectados, y su inclusión social. Tanto la familia de Germán como las familias de la asociación se han mostrado muy agradecidas con los organizadores por su amable trato y su gran gesto solidario. Patxi Villén, presidente de Aefat, ha señalado que “cualquier donación es bienvenida para financiar las dos investigaciones que tenemos en marcha, la desarrollada con el Cabimer de Sevilla y la iniciada ahora con la Clínica Universidad de Navarra, que esperamos pueda dar sus frutos con un posible tratamiento para nuestros hijos”.

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.