La ciutat d’Oliva ha donat suport a aquest diumenge 3 de febrer al seu veí Álex, afectat per atàxia telangiectàsia. El jove de 15 anys va participar en la seua cadira de rodes especial, espentat per un grup de corredors solidaris en la XVII Mitja Marató Ciutat d’Oliva per a donar visibilitat a l’atàxia telangièctasia, una malaltia estranya i neurodegenerativa que encara no té cura, i que provoca discapacitat física.
L’Associació de Comerciants d’Oliva també va voler col·laborar, aprofitant l’esdeveniment esportiu en el qual participava Álex, i amb Nadia, la mare del jove, van organitzar el sorteig d’una gran cistella solidària composta per més de 70 regals donats pels comerços de l’associació i valorada en més de 2.000 euros. Gràcies a la venda de bitllets, en menys de deu dies s’han recaptat 4.246 euros que contribuiran a costejar el projecte d’investigació que s’està realitzant en la Clínica Universitat de Navarra. Aefat, l’associació que agrupa les famílies amb afectats per atàxia telangièctasia a Espanya, finança aqueixa investigació que busca una teràpia per als afectats.
Nadia, mare d’Álex, ha mostrat el seu agraïment en nom de totes les famílies de Aefat. “Álex estava feliç amb la carrera i amb eixe magnífic grup de corredors solidaris que van espentar la seua cadira i que van córrer més del que pensaven amb l’empenyiment d’Álex i l’ànim del públic. He d’agrair el gran suport de l’Ajuntament i del Club Esportiu L’çespenta, amb Rafa Sepúlveda al capdavant, que ens han permés participar per a fer visible l’atàxia telangiectàsia i fins i tot van preparar un trofeu honorífic per a Álex. I per descomptat donar les gràcies a la Associació de Comerciants d’Oliva i els comerciants solidaris que han creat en pocs dies eixa impressionant cistella de regals”. La cistella es va sortejar en la vesprada del diumenge, després de la mitja marató, davant el públic del Centre Polivalent en el seu esdeveniment de Súper rebaixes.
Rafa Sepúlveda, responsable de L’Espenta, club organitzador de la prova esportiva, ha assenyalat que “ha sigut un plaer col·laborar amb Aefat i ajudar a donar a conéixer la malaltia, i veure el somriure d’Álex en l’entrada a meta no té preu, ens heu emocionat a tots”.
Per part seua, la presidenta d’ACCO, Rosa Llopis, ha destacat que “l’Associació de Comerciants d’Oliva està orgullosa de la resposta de la ciutadania a aquest esdeveniment solidari tan important i que ens toca de prop, perquè Àlex i la seua família són molt coneguts i volguts a la nostra ciutat. Els ciutadans han tingut una gran participació i els nostres comerciants s’han bolcat a donar els regals per a fer aquest sorteig solidari més atractiu. Vam demostrar una vegada més que la unió ens fa més fortes i que junts podem ajudar a superar tots els reptes. Per a nosaltres el campió del passat diumenge va ser Àlex i la seua família”.
Álex ha participat ja en vàries maratons en diferents ciutats amb l’Equip Zurich AT, organitzat per Aefat amb el suport de la companyia asseguradora, i format per joves afectats per aquesta malaltia estranya i corredors solidaris que espenten les seues cadires. Els seus objectius són, com a Oliva, fer visible l’atàxia telangiectàsia i aconseguir que els joves afectats visquen una jornada motivadora i inclusiva.
Sobre l’atàxia telangièctasia
L’atàxia telangièctàsia (AT o A-T) es manifesta habitualment abans dels dos anys d’edat però és complexa en el seu diagnòstic. Afecta a les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat de coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, immunodeficiència, pneumònies i altres complicacions, a més de major probabilitat de càncer. Els afectats són conscients de la seua malaltia, ja que no afecta a les seues facultats mentals, però la AT els impedeix ser independents en les activitats bàsiques de la vida diària. Però tenen capacitat per a pensar, sentir, estimar i, per descomptat, per a ser feliços.
Aefat és una associació sense ànim de lucre creada en 2009 i declarada d’utilitat pública des de 2014, que està formada per familiars i persones relacionades amb malalts d’atàxia telangiectàsia de diferents punts d’Espanya. També manté contacte pròxim amb les famílies d’afectats a Iberoamèrica, i es relaciona amb associacions similars europees i americanes. Aefat pertany a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Estranyes) i FEDAES (Federació d’Atàxies d’Espanya).