Se trata, como informa Correr en La Rioja, de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España.

Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en esta carrera de 42 kilómetros serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años) y Lola (10 años, Barcelona). Para algunos de ellos, que ya han participado en más de diez maratones en distintas ciudades en los últimos dos años, esta actividad sigue siendo de las más motivadoras para luchar contra sus obstáculos del día a día.

Entre los voluntarios se encontrarán cinco corredores riojanos que empujarán las sillas por relevos completando distintas distancias: Carmen Ocón. David Martínez Salcedo y Valentín Lázaro harán 25 kilómetros, mientras que Rafael Martínez y Jonathan Noguera harán 15 kilómetros.

Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, fomenta la participación de los niños y jóvenes afectados en distintas maratones para favorecer acciones de deporte inclusivo que generen ejemplo de superación y lucha para ellos, y para recaudar fondos para el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.