Fuente: AEFAT. El colegio The British School of Málaga, el único británico de la capital, ha decidido destinar la recaudación de las entradas para su actuación de actividades extraescolares de fin de curso a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, uno de ellos de Málaga.
La gala benéfica se celebrará el próximo miércoles, 22 de mayo, a las 18:30 h en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación Provincial de Málaga (Calle Pacifico 54) e incluirá actuaciones de los alumnos y alumnas que han realizado actividades extraescolares durante este curso, como gimnasia rítmica, flamenco, teatro, ballet y funky.
La iniciativa partió de Chema Pérez Navarro, monitor de extraescolares del colegio y corredor solidario que colabora desde hace dos años con Aefat, la asociación de familias de afectados, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en distintas competiciones. Este monitor de fútbol ha participado con el equipo de Aefat en ocho maratones, entre ellas la de Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia/San Sebastián, con el apoyo de Zurich, y en otras carreras como la Media Maratón de Oliva (Valencia) y la de Cádiz. Aefat participa en este tipo de actividades para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
El corredor solidario propuso al colegio que Aefat fuera este año destinataria de la recaudación de esa gala benéfica, que el St. George dedica cada año a una organización sin ánimo de lucro. Tanto el centro educativo como la Diputación de Málaga, que ha cedido el espacio, han colaborado activamente en la organización de este evento solidario.
¿Qué es AEFAT?
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). Aefat está formada por unas 30 familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre ellos Jorge, de 14 años, de Málaga. Su madre, Isabel Olea, realizará una breve presentación en nombre de todas las familias, al inicio de la gala.
¿Cómo puedo obtener las entradas?
Las entradas de este evento público se pueden adquirir previamente, a un precio de 3 euros, contactando con Daniel Fernández, coordinador de actividades del colegio The British School of Málaga en el teléfono 663 319 198 o a través del correo electrónico Los asistentes serán familiares y amigos de los alumnos, profesionales del centro educativo y aquellas personas que quieran colaborar con la causa benéfica.
También se ha habilitado una “Fila 0” para quien no pueda asistir pero quiera colaborar a través de esta cuenta bancaria de Aefat: ES39 2100 5866 5502 0004 1666 (La Caixa).
La totalidad del dinero recaudado por la venta previa de entradas para este evento benéfico será entregada a Aefat y se destinará al proyecto de investigación que la asociación de familias está financiando en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene los efectos de la AT en sus hijos.
¿Qué es la Ataxia Telangiectasia (AT)?
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, son más proclives a los tumores... Los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad.