Fuente: AEFAT | Una nueva oportunidad para ser solidarios con los afectados por enfermedades raras como la ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.
Con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, esta carrera participativa y familiar, apta para todos los públicos, ofrece dos posibles recorridos, uno de 1,8 km y otro de 7,3 km, que comenzarán a las 10,30 h de la mañana en el recinto ferial de Puerto de la Torre y acabarán en el mismo lugar con una gran fiesta solidaria que incluirá animación, música, baile y comida.
El objetivo, como otros años, es unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigación que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y que está financiando Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad en España.
De su antiguo colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cinco años, y se ha convertido en un éxito de participación cada año gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores, y el apoyo incondicional del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre.
El actor Salva Reina, que ha corrido la carrera varios años, participando también en la fiesta posterior, ha confirmado que repite como padrino del evento. Isabel Olea, madre de Jorge, ha destacado que “agradecemos a Salva y a todos los colaboradores su implicación, esperamos llegar a los 1.500 inscritos para poder aportar una parte a ese proyecto de investigación que nos da algo de esperanza para las familias para encontrar un tratamiento”.
Las inscripciones se pueden realizar ya por internet a través de este enlace, de forma presencial en el CEIP Los Morales, y el mismo día de celebración de la prueba.
Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.
Última actualización: 10/09/2019.