Álex Ardid tiene en su dormitorio todo un santuario sobre los maratones en los que ha ido participando. Dieciséis medallas colgadas desde que en 2017 completó con trece años el Zurich Maratón de Sevilla. Este domingo se hará con la medalla diecisiete, de nuevo en la capital hispalense. Son galardones conseguidos por sí mismo y por corredores voluntarios y entusiastas que empujaron su silla especial para que fuera posible, ya que una enfermedad rara le ha ido afectando progresivamente a la movilidad: la ataxia telangiectasia.

«El público nos choca las manos a la que pasamos», cuenta Álex emocionado a Sevilla Solidaria desde su domicilio de Oliva, en Valencia, aunque la enfermedad también le ha dificultado el habla. Está deseando viajar a Sevilla y quitarse la espinita de no haber podido participar en el Maratón de Málaga por haber dado positivo Covid. Este último ha sido el único maratón que se ha perdido de aquellos a los que ha acudido el Equipo Zurich Aefat. Se trata de una iniciativa creada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, buscar fondos para su investigación y motivar a sus afectados.

De las carreras este joven valenciano de 18 años se queda con una divertida tradición del equipo: el comprar churros en el kilómetro 4 y comérselos por el camino. La inició Chema, uno de los corredores habituales, que se desplaza desde Málaga. «Siempre está muy animado y nos anima a nosotros», cuenta Álex, «con la frase: "esas palmitas que son gratis"».

La convivencia es una de las magias del maratón. En el Zurich Maratón de Sevilla 2022 participarán diez jóvenes con ataxia telangiectasia de entre 13 y 32 años -el mayor número hasta la fecha- y un equipo de 16 corredores solidarios, de Sevilla, Cádiz, Málaga y Álava. Varias familias más se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido. Los padres de Álex y su hermano pequeño de 9 años allí estarán, animando como todos. Y por primera vez les acompañarán dos amigas de Álex, dispuestas a ser de las que impulsan las sillas el próximo maratón. La familia también estará en la Expo Maratón el día antes en Fibes, junto al stand donde la asociación venderá productos solidarios.

«El primer año en 2017 fue una sensación rara», cuenta su madre, Nadia Peiró, «porque lo dejábamos con unos desconocidos, pero la experiencia fue enormemente positiva y a él le marcó». Comenzaron Álex y dos niños más, pero con el paso de los años se fueron sumando más familias. «Ahora mantenemos el contacto durante todo el año, también con los corredores, muy involucrados, y estamos deseando reencontrarnos en las carreras porque además los chavales ya son amigos entre ellos», explica, «Para Álex es una carga de energía, una manera de salir de la rutina de todo el año y del núcleo familiar».

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia es enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva de la que los afectados son conscientes, inmunodeficiencia que les provoca complicaciones respiratorias, y más probabilidad de cáncer. A Álex se lo diagnosticaron con dos años y medio. A día de hoy tiene una alta dependencia, necesita ayuda para comer y asearse, aunque en su familia le apoyan para mantener la máxima independencia posible. «Utiliza una silla de ruedas eléctrica y se desplaza cada día  solo hasta el autobús que lo lleva al centro de educación especial», cuenta Nadia.

La familia de Álex fue una de las fundadoras de la asociación, una entidad necesaria para que los afectados se encuentren entre ellos y para realizar acciones con las que recaudar fondos para proyectos de investigación. Actualmente tienen abierta la campaña www.aefat.es/dona.

Este domingo se reunirán de nuevo, gracias siempre al apoyo de Zurich y también de la cadena Ayre Hoteles, que les proporciona descuentos de alojamiento, y de  MRW y Autocares Casal. Un equipo bien visible durante los 42 kilómetros con sus camisetas azules, que con sus sonrisas y buen rollo constante, lanza un mensaje crucial: la importancia de la investigación para lograr una cura.