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Reincidentes, ETS y Modus Operandi actuarán en Orduña en un evento que recaudará fondos para combatir la ataxia telangiectasia, que padece el pequeño de 5 años

Marina León

Sábado, 28 de mayo 2022, 08:55

Orduña enseña otra vez su cara más solidaria. En esta ocasión el protagonista es Hodei, un pequeño de cinco años a quien en 2018 le diagnosticaron una enfermedad rara, ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Uno de los mayores problemas es la falta de investigación. A Kepa Vallejo y Nerea Velasco les cuesta hablar en voz alta sobre la enfermedad de su hijo, pero entienden que, «aunque es doloroso para nosotros, es la única forma de que se abran más puertas». El menor padece uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es genética y neurodegenerativa, y obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los nueve años. «Antiguamente este tipo de cosas se quedaban en casa, de puertas para adentro, ahora es diferente y hablarlo en público creo que es lo mejor», subraya Vallejo, que forma parte de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, con únicamente dos afectados en Euskadi y casi 40 en todo el país. Por el momento Hodei corre, juega y disfruta como cualquier niño de su edad, pero poco a poco va perdiendo la capacidad motora. En el colegio dieron la voz de alarma y comenzaron las pruebas, hasta que dieron con el diagnóstico definitivo.

«Nerea, la madre de Hodei, nos dijo que quería organizar algo en Orduña para recaudar fondos, y nos pusimos a ello. En febrero organizamos un día de juegos, música, puestos con comida, sorteos de camisetas de deportistas del Eibar, el Bilbao Basket o del propio Unai Simón… y recaudamos 10.000 euros, fue algo muy bonito», cuentan Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, amigos y vecinos que se han volcado con la enfermedad del crío, en gran medida porque «también somos padres». «Para mí es como mi sobrino, cuando lo supe se me cayó el mundo a los pies y, ya que no dispongo de millones de euros, tenía que hacer algo para ayudarle», asegura Lanseros, una de las almas mater de un proyecto que ya ha despegado

 

«Visibilizar la enfermedad»

Los tres amigos, con el visto bueno de la familia, se han lanzado a la piscina con el I Festival Aefat Orduña 2022, que se celebrará el 24 y 25 de junio en el parking de autocaravanas de la localidad, con capacidad para acoger a 2.800 amantes de la música, y con el objetivo de recaudar fondos para la asociación de esta enfermedad rara. El evento musical contará con las actuaciones de la emblemática banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), la banda de heavy-bluegrass Moonshine Wagon, y Modus Operandi. Además, pincharán su música DJames y DJ Turru.

Actuará también Erauntsi Dantza Taldea y habrá un pasacalles de txistularis, un concurso de tortillas, juegos infantiles, cabezudos con Bihotza Konpartsa y la colaboración del maratoniano de Amurrio SpiderAbel, con más de 80 maratones a sus espaldas. También acudirán a la cita cuatro familias afectadas por la ataxia que llegarán desde Valencia y Vitoria. El objetivo es, «además de recaudar dinero, visibilizar la enfermedad de Hodei en las calles y que la gente la conozca», afirman. «Para nosotros esto es una ayuda tremenda y nos da esperanza. Si no fuese por gente como ellos, estaríamos mucho peor», puntualizan los progenitores, quienes reconocen que, al ser conscientes del apoyo de las instituciones, asociaciones, hosteleros y comerciantes de Orduña y el Valle de Ayala, «estábamos abrumados, no sabíamos cómo dar las gracias». Las entradas están a la venta en la página web de Aefat a un precio de 35 euros para todo el fin de semana o 23 euros por un día. Entre los próximos pasos de los organizadores está lograr que Renfe ponga trenes especiales nocturnos para el viernes y el sábado. «Estamos en conversaciones con ellos, a ver si lo conseguimos. Sería algo muy positivo para que pudieran venir personas desde otros municipios y ayudar a que el festival sea todo un éxito».