Falta de equilibrio, vista borrosa, es degenerativa y tiene mayor riesgo de cáncer. Así son algunos de los síntomas de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que padece Carmen, una de las protagonistas de nuestra historia, junto con otros 39 jóvenes como ella y niños de toda España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La ataxia es una enfermedad que produce discapacidad física grave progresiva la cual llega a englobar hasta 300 tipologías y la telangiectasia, que es la que tiene Carmen, es una de ellas.
El fin de semana pasado participó en la Zurich Maratón de Sevilla donde nos contó que se lo había pasado muy bien. Es su segunda maratón y tiene previsto unirse a la de Madrid que se celebrará el próximo mes de abril. Pero el domingo pasado Carmen no estaba sola. La acompañaba un equipo de siete participantes más (ocho en total) procedentes de toda España compuesto por Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Patri (Lalín, Pontevedra), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En este maratón se dieron cita también otras familias con niños o jóvenes con ataxia telangiectasia, como Ana, Emma y José, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.