El pasado mes de enero, cuando estábamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, quería proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los ‘teamers’ de su empresa.
No conocemos a Gemma personalmente, pero intentamos participar en las numerosas iniciativas que esta empresa tiene relacionadas con las enfermedades raras. Por eso agradecemos enormemente la labor de Cinfa y ese gesto de Gemma tan valioso para una asociación como la nuestra, que solo cuenta con 30 afectados en España.
Y fue un momento especial porque precisamente en ese encuentro de familias realizamos una pequeña prueba de nuestro proyecto: una sesión de piscina con algunos de nuestros chicos y chicas afectados, acompañados por sus familias, y dirigido por nuestra fisioterapeuta Bárbara Puyo, que además es corredora solidaria con nosotros, que vino expresamente a ayudarnos.
Pese a las difíciles circunstancias derivadas de la pandemia este año, los ‘teamers’ de Cinfa han seguido reuniendo microdonaciones para destinarlas a diferentes iniciativas sociosanitarias elegidas por ellos mismos a principios de año. Y uno de los proyectos votados fue el nuestro. Una alegría para nosotros ser seleccionados y poder recibir esos 3.500 euros para nuestro proyecto, y una pena muy grande por no poder llevarlo a cabo de momento por la pandemia.
PROYECTO “AL AGUA JUNTOS”
Nuestro proyecto consistiría en reunir a las familias un fin de semana en un hotel con piscina para enseñarles ejercicios con nuestra fisioterapeuta especializada. Los ejercicios en el agua son muy beneficiosos para ellos, que tienen numerosas complicaciones respiratorias y de movilidad.
A nuestros chicos les encanta el agua, y según los especialistas médicos, es el ejercicio que mejor les sienta para mejorar su condición física y evitar enfermedades respiratorias, que son las que les causan más complicaciones de salud y más hospitalizaciones.
Nuestra fisio enseñaría a las familias qué ejercicios son los más adecuados para cada estado de su evolución o cómo desarrollarlos. Bárbara Puyo es fisioterapeuta especializada en hidroterapia, en rehabilitación de pacientes neurológicos y en atención a personas con discapacidad física, que además conoce a muchos de los chicos y chicas porque también es corredora voluntaria en las maratones, ha empujado sus sillas, ha convivido con ellos y con sus familias, y ha mostrado interés por estudiar sus particularidades.
La fisioterapeuta mostraría ejercicios para mejorar la psicomotricidad, el desarrollo muscular, la respiración y la relajación de los afectados. Nuestro proyecto uniría formación, convivencia de familias y niños, y contribuir a la mejora de su calidad de vida.
Agradecemos las palabras de apoyo de Gemma Artica, nuestra “madrina” del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa al apoyar nuestro proyecto: “Todos deseamos que nuestros hijos e hijas tengan una vida plena y feliz, pero a veces aparecen obstáculos que no esperabas y con los que tienes que luchar. La ataxia telangiectasia es una enfermedad muy dura. Los padres y madres de estos niños se han unido para intentar darles la mejor calidad de vida posible, motivarles y conseguir que sean felices. Por eso, poder ayudarles desde Cinfa es una alegría y un privilegio”.
Esperamos poder disfrutar pronto de este proyecto con nuestros chicos y chicas de AEFAT.
¡¡Muchas gracias, Cinfa!!
NOTA:
La noticia de la adjudicación de proyectos ha sido publicada en la web de CINFA y en medios como PM FARMA, ACTA SANITARIA, INFOSALUS...