Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
- El ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés (Il diavolo) (de Muskiz, Bizkaia) intentará batir el récord del mundo de ciclismo en 7 días non-stop, 3.000 km, que será verificado por la World Ultracycling Association (WUCA). La WUCA tiene un acuerdo con Récord Guiness para homologar los récords de los socios de WUCA. Acudirán “oficiales” para comprobar el reto, que además se irá siguiendo con la aplicación Garmin.
- Durante esos mismos días, el corredor de maratones solidario Abel Fernández Mendivil (SpiderAbel), de Amurrio (Álava), que ha completado casi 80 maratones, va a correr en el mismo espacio y durante esos 7 días, 4 maratones y 3 medio maratones (alternando uno cada día).
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.