Comunicación

Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia.  Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.

La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.

Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance. 

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(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.  

Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. 

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¡Regresamos a la Runki en A Coruña! Una carrera inclusiva y muy divertida en la que Patri y Sonia disfrutaron este domingo (14-5-23), acompañadas por un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, y junto a sus familias. La recepción del día anterior junto a otros colectivos, los preparativos, la carrera de siete kilómetros con música y animación, la comida posterior con todo el equipo... Todo ha sumado para convertir esta carrera en una experiencia motivadora y muy positiva para nuestras chicas gallegas.

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Gracias a los más de 28.500 corredores que acabaron ayer la 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, al final de la carrera, la Z Zurich Foundation realizó una donación por esa misma cantidad para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética ultra rara y devastadora que afecta a unos 40 niños y jóvenes en España. Se trata de una condición neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cáncer.

Esta donación se enmarca dentro del desafío de running solidario lanzado por este año en las maratones patrocinadas por la compañía de seguros en España. La Fundación ha donado a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, un euro por finisher, por corredor que llegó a meta, en este maratón madrileño. En total, 28.542 euros.

Además, entre los 34.000 corredores que participaron este domingo, participó en la carrera de 42 km el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por esta asociación con el apoyo de la compañía aseguradora. Once niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 16 grandes corredores solidarios.

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