Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Pero desde que empezó este reto solidario en 2016 con tres de los poco más de 30 afectados que forman parte de nuestra asociación Aefat en España, y Zurich decidió apoyarnos para crear un equipo, 13 niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa han podido vivir esta experiencia motivadora, representando a sus compañeros. Y cinco familias más se han querido implicar en estos retos, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Este domingo 23 de febrero, seis de ellos cruzarán la salida del Zurich Maratón de Sevilla 2020, todos con edades entre 13 y 30 años: Álex de Oliva (Valencia), Javi de Murcia, Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol, y Jon de Vitoria-Gasteiz. Excepto Sara, que vivirá su primera experiencia maratoniana, todos han disfrutado de alguna de las cuatro maratones en las que el Equipo Zurich Aefat participa cada año desde 2017 (Sevilla, Barcelona, Donostia-San Sebastián y Málaga).
Parte de los resultados del primer proyecto de investigación que financiamos desde Aefat fueron publicados en la revista 
