Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
La investigación avanza para buscar un tratamiento para la ataxia telangiectasia, enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España. Así informaron los investigadores a las familias que componen Aefat, la asociación que agrupa a los afectados por esta enfermedad en España, que se reunieron el pasado fin de semana en su encuentro anual en el CREER de Burgos, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
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Organizada por la asociación de familiares de los enfermos, pretende recaudar fondos y divulgar la enfermedad
La Opinión 26.04.2016
La Aefat (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia), con la colaboración del distrito Puerto de la Torre, organiza la segunda carrera solidaria Tus pasos mueven el mundo, con el objetivo de recaudar fondos para continuar con la investigación de esta enfermedad, a la vez que dar visibilidad a la misma y concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, su problemática y su carencia de soluciones a día de hoy.
La carrera, que fue presentada ayer, se celebrará el próximo 5 de junio, en ella podrán participar hasta 1.500 corredores, a partir de 3 años. Habrá dos recorridos, uno corto (1,5 km.) para inscritos hasta los 9 años de edad, familias acompañantes, y otro largo (5,5 km.) para mayores de 9 años.
Una vez finalizada la carrera, en la caseta municipal del distrito se va a celebrar entre todos los participantes un sorteo mediante los números del dorsal, de los regalos que hayan podido conseguir de todas aquellas personas y comercios que donen para ese fin.
Posteriormente, se ofrecerán una espetada de sardinas y una paella solidaria, elaboradas por Paelleros sin Fronteras, así como servicio de barra, animación infantil y para adultos, música, panda de verdiales?
La ataxia-telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, de origen genético, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Solamente hay localizados entre 30 y 35 casos en toda España.
http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2016/04/26/carrera-solidaria-apoyo-enfermos-ataxia/845153.html
