Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia. Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.
La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.
Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance.
La recaudación del evento solidario contribuirá a la financiación del proyecto de investigación de terapia génica en ataxia telangiectasia liderado por el profesor Ignacio Molina, catedrático de Inmunología de la Universidad de Granada e investigador del Centro de Investigación Biomédica. Un proyecto que está siendo financiado desde 2015 por la asociación inglesa Action for A-T. El grupo de Granada utiliza unas herramientas de transferencia génica denominadas “transposones” que podrían desarrollar las condiciones para reconstituir las células de los pacientes, y así mejorar su inmunodeficiencia, y en consecuencia la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
Por parte de Aefat, algunos de nuestros chicos y chicas con ataxia telangiectasia quisieron manifestar su agradecimiento a las familias de ICS Madrid al final de este vídeo en el que se explica además qué es la ataxia telangiectasia y qué actividades desarrolla Aefat.
Allí mismo en el evento estuvieron presentes Patxi Villén, presidente de Aefat, y su hijo Jon, afectado con ataxia telangiectasia, en nombre de todas las familias.
EMPRESAS COLABORADORAS
Queremos agradecer también a las familias que buscaron contactos, y a los deportistas y empresas solidarias que quisieron aportar algún premio para subastar en este evento:
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ALGUNAS IMÁGENES DE LOS REGALOS DONADOS
Vestido de flamenca de Rosa Pedroche
Pack Cerveza Esperanza
Tarjeta que acompañaba a las bonitas botas donatas por Cherry Cool
Conjunto de botas, calcetines y pantalones donados por el gran portero Francesco Bardi
Gran vino blanco donado por la Bodega Santa Cruz de Alpera, Albacete
Raqueta y foto firmadas, donadas por uno de los mitos del tenis, Manuel Orantes
Escultura en hierro donada por el artista Paco Hernández
¡GRACIAS A TODOS!