A pesar del calor intenso de algunos días, las fuertes lluvias, el barro y el cansancio acumulado, Gonzalo Pérez Zunzunegui cumplió este domingo su gran reto solidario y llegó a Getxo después de siete jornadas corriendo por la costa vasca una distancia total de 270 kilómetros, unos 40 por día. Durante el último kilómetro de esta “Ruta de los faros” estuvo acompañado por familiares y amigos, y por Jon, uno de los jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi, que quiso apoyarle recorriendo esos últimos metros del paseo marítimo con su silla de ruedas, junto a otras familias de Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes en España.
El objetivo de Gonzalo con este reto es recaudar 8.000 euros para comprar dos sillas Joëlette especiales para que estos niños y jóvenes con discapacidad física, causada por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, puedan realizar recorridos por montaña. “Ha sido una experiencia dura pero muy bonita, disfrutando de paisajes impresionantes y con muchos amigos que me han acompañado en alguna etapa _explicaba el corredor solidario de Bilbao, afincado en Álava_. Estoy muy contento con el resultado, he conseguido que se hable más de la ataxia telangiectasia, recaudar casi 7.000 euros gracias a empresas y particulares, y espero llegar a los ocho mil esta semana, porque sé que esas sillas pueden servir para proporcionar experiencias inolvidables a estos chicos en la montaña”.
El reto de Gonzalo en la plataforma Migranodearena sigue abierto a nuevas donaciones esta semana. Además de correr en modo “autosuficiente”, con su mochila a cuestas, y buscar recaudación, este trailrunner solidario ha ido contando su experiencia cada día, desde que salió de Biarritz el dos de septiembre, publicando vídeos de sus recorridos en directo en sus redes sociales.
Ha cumplido su cuarto reto por Aefat, después de conseguir superar otros retos titánicos en años anteriores: en 2023 corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña, 500 kilómetros en 10 días; en 2022 completó el Camino de Santiago, corriendo 800 km en 16 días; y en 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa”. En total, recaudó más de 16.600 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia en esos tres retos.
Además, Gonzalo Pérez Zunzunegui corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, durante los 42 km de cada maratón. Ya lleva ocho maratones, la última en la Maratón de Madrid del pasado mes de abril y la próxima, la de San Sebastián, a finales de noviembre. Ahora Gonzalo lleva incluso el logotipo de Aefat tatuado en su brazo.
Patxi Villén, presidente de Aefat, acudió con su hijo Jon a recibir a Gonzalo en Getxo, en su última etapa. “Gonzalo se deja la piel por nosotros cada año con sus impresionantes retos, dedica su esfuerzo y sus días de vacaciones para esto, y también colabora en maratones y otros eventos solidarios. A pesar de no ser familiar de ningún afectado, ha demostrado desde el inicio un gran corazón y empatía con nuestros niños y jóvenes. Imposible agradecerle todo lo que hace por nosotros. Y también queremos dar las gracias a las empresas que han colaborado, a la gente que ha donado y a los amigos que le han acompañado algunos kilómetros o en alguna etapa”.
Este gran deportista, que publica sus recorridos de runner en la Revista ON del Grupo Noticias, ha contado con patrocinadores para su ruta: Lancor, Grupo Noticias, Joëlette, CyA Compresores, Javi Ríos (nutricionista del Torino, equipo de la primera división de fútbol italiana), Quesería Moraita, Oneka Tirado Fotografía, Hotel Olarain de San Sebastián y Hostal La Parra de Bakio.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4