La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso.
El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, del 26 al 29 de abril nos reuniremos familias de todo el estado; Valencia, Murcia, Alicante, Pontevedra, Tarrasa y Vitoria para que los niños afectados y sus hermanos puedan trabajar con fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y logopedas del CREER de un manera lúdica, mientras los padres dedicamos unas días para intercambiar experiencias, aprender pautas de fisioterapia y conocer los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.
Ya para finalizar los días 29 y 30 se unirán al encuentro médicos y científicos para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos. A partir de este encuentro esperamos que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guias médicas) y la investigación respecto a la AT.
Desde Aitzina ya estamos aportando nuestro granito de arena a este proyecto mediante la campaña de recogida solidaria de tapones de plástico.
Podéis darle un vistazo al programa del encuentro pinchando aqui: Programa II encuentro AEFAT