Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusión es que tres hermanos, Álvaro, Alejandra y Luis Illán, corran la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo.
Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 años, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangectasia (AT). Para los que no la conocéis, es una enfermedad genética que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).
Porque queremos que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos.
Porque nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.
Un grupo de familiares y amigos nos hemos organizado para que este reto se haga realidad. Los tres hermanos tendrán que soportar 42 kilómetros en sus sillas especiales y los corredores que les empujarán tendrán que superarse para correr su maratón más complicada. Los deportistas llevarán una camiseta con el lema: Corre. Frena la ataxia telangiectasia (AT).
¿Quieres colaborar con nosotros?
La recaudación se destinará íntegramente a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad para los que se abrirá una convocatoria. En la actualidad, la beca para realizar la tesis ha sido adjudicada al grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), ubicado en Sevilla. También se correrá con los gastos derivados de la organización de la participación de Álvaro, Alejandra y Luis Illán (alquiler de sillas especiales, alojamiento de los tres discapacitados, etc.).
Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org. ¡Contamos contigo! ¡Muchas gracias!
NUESTROS HÉROES CON AT
ÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).
ALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.
LUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.
NUESTROS CORREDORES SOLIDARIOS
Desde aquí queremos dar las gracias por su implicación, generosidad y esfuerzo a los corredores que se turnarán para acompañar a Álvaro, Alejandra y Luis Illán en su reto de la Maratón de Barcelona el próximo 13 de marzo. Coordinados por Sergio, que también correrá, allí estarán Pedro, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J., Marta B., Guille, Rafel, Mau y Rubén, de Barcelona.
Gracias a todos por estar allí porque como dice Amparo, madre de los tres niños, “nos hace ilusión simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con más fuerza”.
Recuerda, si quieres que este reto se haga realidad, puedes hacer tu donativo a través de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org. ¡Muchas gracias!