Encuentro 2012 Foto1

Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos.

Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños.

 Encuentro 2012 Foto1

 

Las jornadas también contaron con la participación de investigadores de la empresa Advanced Medical Projects y de la Universidad de Granada quienes nos hablaron de sus proyectos actuales en relación con la ataxia telangiectasia.

Cecilio y Ana junto a Miguel

Estas jornadas también han servido para hacer entrega a D. Miguel Cibrián del I Premio "Irene Santos Bravo" instituido por AEFAT para destacar a aquellas personas e instituciones implicadas en dar a conocer especialmente la ataxia telangiectasia, la atención de los pacientes, su investigación o cualquier actividad relevante en este campo.

Cecilio y Ana, Paco, miembros de la JD junto a Miguel

Desde aquí agradecer a todos los que han hecho posibles estas jornadas, con especial gratitud a los trabajadores del CREER.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Documento adicional:Texto de la palabras pronunciadas en la entrega del I Premio Irene Santos B

Documento adicional:Programa III encuentro AEFAT en CREER

 

 

Miguel Cibrián

Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social. 

Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER de Burgos.

Pinguino diseñado por Roberto Verino Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100)y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallegoRoberto Verino

El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. 

Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando mensajes SMS al 28011 con la palabra AEFAT o ingresando cualquier cantidad en la cuenta 01318933312739000389 indicando AEFAT. Los mensajes tienen un coste de mensaje de 1,2€ que se donan integramente y está disponible para líneas Movistar,Orange y Vodafone.

Desde AEFAT queremos agradecer a todos los que hacen posible esta campaña solidaria.

Web de la campaña de PenguinMadrides Web de FauniaJavi Nieves y Mara AmateRoberto Verino

CREER

La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de  AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso.

El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, del 26 al 29 de abril nos reuniremos familias de todo el estado; Valencia, Murcia, Alicante, Pontevedra, Tarrasa y Vitoria para que los niños afectados y sus hermanos puedan trabajar con fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y logopedas del CREER de un manera lúdica, mientras los padres dedicamos unas días para intercambiar experiencias, aprender pautas de fisioterapia y conocer los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.

Ya para finalizar los días 29 y 30 se unirán al encuentro médicos y científicos para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos. A partir de este encuentro esperamos que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guias médicas) y la investigación respecto a la AT.

Desde Aitzina ya estamos aportando nuestro granito de arena a este proyecto mediante la campaña de recogida solidaria de tapones de plástico.

Podéis darle un vistazo al programa del encuentro pinchando aqui: Programa II encuentro AEFAT

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