La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
Para apoyar esa investigación, Mariví Vázquez, secretaria de Aefat y madre de la ferrolana Sonia, de 18 años, afectada con la enfermedad, organizará un gran sorteo benéfico este viernes, 8 de noviembre, a las 20,15 horas en el Casino Ferrolano. La entidad ferrolana ha cedido su espacio para este evento solidario que pretende recaudar fondos para la investigación y también dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en Galicia.
El sorteo solidario ha contado con la colaboración de numerosas empresas y comercios de la zona que han cedido más de 25 regalos para sortear entre los participantes de este evento, que podrán contribuir con un donativo/entrada de 5 euros. Entre los regalos se sortearán cestas de productos de alimentación, prendas de lencería y moda, objetos de decoración, relojes, utensilios de cocina, material de oficina, camisetas del Racing Club de Ferrol, del O Parrulo Fútbol Sala y del Baxi Uni Ferrol, además de un balón firmado del Club Rugby Ferrol, entre otros. También se ha habilitado una “Fila 0” para aquellos que no puedan asistir, para que puedan aportar la cantidad que deseen a esta causa, ingresando su donativo en la cuenta de Aefat ES39 2100 5866 5502 0004 1666.
Las familias que componen Aefat, junto con colaboradores y voluntarios, organizan distintas actividades solidarias en distintas ciudades desde que se creó la asociación en 2009: al inicio, recogida de tapones de plástico por todo el Estado, y en la actualidad, organizan el Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (este año será la séptima edición), una carrera solidaria en Málaga (en septiembre se celebró la quinta edición) y desde el año 2016 participan en las cuatro grandes maratones que la Zurich patrocina en España: Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia/San Sebastián, con el apoyo de la compañía aseguradora (Equipo Zurich Aefat). También participan con los niños y jóvenes afectados en otras competiciones deportivas en Valencia y Cádiz, y en eventos culturales solidarios de todo tipo.
Como algunos ya sabéis, Aefat es una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública desde 2014, que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). Aefat está formada por unas 30 familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre ellos Sonia, de 18 años de Ferrol, y Patricia, de 30 años de Lalín (Pontevedra).
Para los que no la conocéis, la ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, son más proclives a los tumores... A pesar de su discapacidad física progresiva, los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad.
(Abajo, Sonia, durante su participación en la pasada Zurich Maratón de Donostia/San Sebastián 2018)
