Batimos récord de participación de nuestros chicos. Diez de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 20 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km.
Todos forman parte del Equipo Zurich Aefat, una iniciativa creada en 2017 por nosotros, Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España, apoyados por la compañía aseguradora, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, buscar fondos para su investigación y motivar a nuestros niños y jóvenes afectados.
Con el de Sevilla, el Equipo Zurich Aefat llevará 17 maratones Zurich completados. Cada vez más jóvenes con ataxia telangiectasia quieren participar en esta iniciativa solidaria porque para ellos y sus familias es más que un maratón: supone una experiencia positiva y enriquecedora de deporte inclusivo, salen de su entorno habitual y conviven afectados, familias y corredores.
La ataxia telangiectasia es enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva de la que los afectados son conscientes, inmunodeficiencia que les provoca complicaciones respiratorias, y más probabilidad de cáncer.
Este domingo participarán en el Zurich Maratón de Sevilla diez jóvenes, con edades comprendidas entre 13 y 32 años: Álex de Oliva (Valencia), Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coruña), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Álvaro, Luis-Illán y Alejandra de Terrassa (Barcelona), e Imán y Lola de Barcelona. Y varias familias más se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Un equipo de 12 corredores solidarios, procedentes de Sevilla, Cádiz, Málaga y Álava, empujarán sus sillas especiales en la capital sevillana. SpiderAbel, corredor de Amurrio que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat. También llevarán esa camiseta algunos voluntarios de Caixabank que se han ofrecido a apoyar nuestra causa y darle visibilidad durante la carrera, y también en sus redes sociales. Una gran iniciativa de Acción Social de la entidad bancaria, que forma parte del programa interno #plantatuproyecto.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 19 de febrero, a las 11,00 de la mañana, en el stand de Zurich de la feria del Maratón de Sevilla, la Expo Maratón, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. Además, los organizadores del maratón han cedido un stand para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante la tarde del viernes y el sábado todo el día. Y además, allí se regalarán complementos de moda donados por la marca Mango a todos aquellos que donen 20 euros o más, o compren productos solidarios por ese importe.
Desde 2017, Zurich entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 euros anuales para Aefat, para ayudar a pagar los tres proyectos de investigación que la asociación está financiando. Si alguien quiere colaborar, puede donar en www.aefat.es/dona
Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, “es una enfermedad producida por una mutación, le puede tocar a cualquiera pero nos ha tocado a nosotros, y solo queremos que nuestros hijos se curen”.
En su lucha, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboración de otras empresas. Tal como señala el presidente de Aefat, “esta iniciativa que da un chute de energía a nuestros hijos y nos ayuda a recordar que necesitamos fondos para investigar, no podría organizarse sin la ayuda de la cadena Ayre Hoteles, que proporciona desde 2017 un importante descuento a las familias en el alojamiento en Ayre Hotel Sevilla, y nos miman cuando vamos, y el amable apoyo de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios. También este año se ha sumado Autocares Casal, que nos ayudará en el traslado de chicos y familias a la salida de la maratón”.
GRACIAS A TODOS LOS QUE HACÉIS POSIBLE ESTA INICIATIVA SOLIDARIA
