La Plaza de Santa María del Reposo de Sevilla será el escenario este sábado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niñas pequeñas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia.
A partir de las 11 de la mañana y durante toda la jornada habrá actividades para los niños como concurso de disfraces y pintacaras, ambigú con "precios populares", paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibéricos.... Y lo que más se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que también asistirán.
Cuenta José Carlos, papá de Ana, que la idea de este evento benéfico surgió de sus amigos Alexis y Nuria. En cuanto se pusieron todos manos a la obra para organizar la jornada solidaria, aparecieron colaboradores de empresas o entidades como "Jesús de la Humildad", Servicios Inmobiliarios Inmobalia, Cervecería Adrián, Sendín Centro de Belleza, Bebidas Sevilla, Mesón La Bolera o Peluquería Serychi.
Todos los beneficios de este evento soldiario irán destinados a la financiación de los proyectos de investigación en los que Aefat está invirtiendo, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
También se venderá nuestra CERVEZA ESPERANZA, que puedes adquirir online en cualquier momento aquí.
Además, en este evento también se recogerán tapones de plástico para reciclar, como parte de la campaña de tapones solidarios que está desarrollando esta misma familia. Así que podéis llevar vuestras bolsas con tapones si queréis colaborar.
¡Os esperamos allí!
¡MUCHAS GRACIAS A LA FAMILIA DE ANA POR ORGANIZAR ESTE BONITO EVENTO Y A TODOS POR COLABORAR!
Plaza de Santa María del Reposo, donde se celebrará el evento
Ana, de Sevilla, con su padre
LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La AT es la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a cinco niños y jóvenes en Sevilla, y a unos 40 niños y jóvenes en España. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.
Para los que no nos conocéis, Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Luchamos por la investigación de la ataxia telangiectasia y por mejorar la calidad de vida de los afectados. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).