Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.
En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación y apoyada por la compañía de seguros, para participar en las cinco grandes maratones que se celebran anualmente en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia).
Una iniciativa solidaria que sirve también para motivar a los afectados, y para que las familias disfruten de un fin de semana de convivencia en el que compartan alegrías, miedos, dudas y experiencias, tanto con aquellos cuyos sus hijos han fallecido ya, como con los que tienen pequeños que aún caminan o mayores que ya usan silla de ruedas.
Los participantes con ataxia telangiectasia, con edades entre 11 y 23 años, fueron finalmente Carmen y José (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina, Toledo). En Sevilla se dieron cita también otras familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o Inma, de Madrid.
Un equipo de 23 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, Canarias, Valencia, Madrid, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura, empujaron sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucieron el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El Equipo se presentó el sábado en el stand de Zurich, en la Expo Maratón en FIBES, y en la feria recaudaron más de 900 euros vendiendo productos solidarios. El domingo, además de completar el maratón, subieron al podio de causas solidarias de Migranodearena organizado para esta carrera sevillana, gracias a la recaudación conseguida por un grupo de corredores del País Vasco. Algunos corredores solidarios han creado retos de recaudación en la esta plataforma de “crowdfunding”, como este, a favor de Aefat, que aún permanecen abiertos.
Isabel Sanz, madre de Ana, una de las pequeñas de Sevilla, recogió el reconocimiento en nombre de todas las familias. Aefat sigue también recaudando fondos para seguir financiando proyectos de investigación, a través de www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Tal como explicó la madre de Ana, “queremos dar las gracias a los grandes corredores solidarios que vienen a cada maratón, a toda la gente que dona para ayudarnos en la investigación, a Zurich por apoyarnos en esta iniciativa desde 2017, a MRW por trasladar las sillas especiales y los productos solidarios en cada maratón. Y además, en Sevilla hemos contado con el calor y los aplausos de la gente, el apoyo de los organizadores del maratón, del hotel Meliá Lebreros en el alojamiento de las familias, de Autocares Casal en el traslado de chicos y familias a la meta de la maratón, y de City Sightseeing para hacer una ruta en uno de sus autobuses turísticos”.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos: Xavier d’Arquer-Doblestudio
