La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.
Los corredores y corredoras solidarios procedían de clubes o equipos de corredores de las zonas donde residen las chicas gallegas, como Pasa ou Entorna, la Escuela de Especialidades de la Armada “Antonio de Escaño”, la Escuela de Especialidades de la Estación Naval de La Graña (ESENGRA), el Club de Atletismo Deza, Opa Ferrol Team Running, y la Junta de Deportes de la Armada. Fran Rivera, corredor solidario que coordinó al equipo en la carrera, explicó que “ha sido una experiencia de 10, un placer apoyar a las chicas y compartir este rato con todos”.
La ataxia telangiectasia, enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, cuenta con solo estas tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España, agrupados en la asociación Aefat.
Mariví Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, agradeció la cesión de las dos sillas de maratón a la Fundación Enki, que lucha por la inclusión en el deporte. “Mi agradecimiento también es para los ayuntamientos organizadores de la carrera, que facilitan nuestra participación, y para todos los maravillosos corredores solidarios que empujan sus sillas, por darnos la posibilidad de que las chicas disfruten, y a la vez dar visibilidad a la ataxia telangiectasia. Para ellas es una hazaña que no sería posible sin su implicación. Nos llena de emoción ver a las chicas completar los 21 km, y saber que lo hacen en honor a Adolfo Ros lo hace especial”.
Esta es la cuarta ocasión en la que Sonia y Patricia participan en esta media maratón histórica, aunque acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián). El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org). Todo aquel que quiera donar para financiar los proyectos de investigación, pueden hacerlo a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274.
