La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atención médica en España a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabéis, es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones.
Un equipo de nuestra asociación Aefat, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, participó en la carrera inclusiva Runki, que se celebró el pasado domingo 5 de junio en A Coruña.
Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se celebrará este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los afectados con ataxia telangiectasia.
Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.
¡Volvemos a Barcelona! Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos de nuestro Equipo Zurich Aefat, que participará de nuevo en la Zurich Marató de Barcelona este domingo 8 de mayo. Y también recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer.