Desde Aefat, en nombre de todas las familias, agradecemos enormente todos las acciones solidarias que están surgiendo desde finales de 2018 en la zona del País Vasco en torno a Hodei, niño de 2 años recién diagnosticado con ataxia telangiectasia. La gente se ha volcado para apoyar a la familia de Hodei y el resto de afectados, organizando actividades para colaborar en el avance de la investigación de la enfermedad.
Toda la recaudación de las acciones solidarias deportivas, culturales y sociales se destinará a sufragar el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
¡¡Muchas gracias a todos los que estáis colaborando y apoyando!!
Lola (Barcelona), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Álex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Germán (Cádiz), Sonia (Ferrol) y Álvaro (Murcia) vivirán estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participará en estos dos maratones en las próximas dos semanas, con el apoyo de la compañía aseguradora, está compuesto por estos nueve jóvenes (entre 10 y 22 años), y más de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jóvenes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigación de 150.000 euros que se desarrolla en la Clínica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociación que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, es la organizadora del reto
Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre de 2018 con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento del folk y la solidaridad con la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que este año ya afecta a dos niños en el País Vasco. Música, danza, talleres, charlas, cuentacuentos… con gran presencia de artistas internacionales y una destacada participación de mujeres.