Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, el Comité Científico de Aefat escogió dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.
Los nuevos proyectos están valorados en 150.000 euros cada uno, con una duración de 18-24 meses. El esfuerzo de inversión realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros países, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional. La asociación inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiación de estos dos nuevos proyectos lanzados desde España.
En otoño, la cadena de supermercados SUPER AMARA ideó esta campaña de venta de bolsas solidarias en sus establecimientos. Y a finales de noviembre, cuando fuimos a participar a la Zurich Maratón de San Sebastián, quedamos con ellos para la entrega del cheque obtenido con la recaudación: 3.209,70 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Muchas gracias, Super Amara, y a todos los clientes que han colaborado!
