Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
Parte de los resultados del primer proyecto de investigación que financiamos desde Aefat fueron publicados en la revista Nature Communications el pasado 14 de febrero. Queremos agradecer su labor a Felipe Cortés, anteriormente científico titular del CSIC y ahora jefe de grupo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y miembro de nuestro Comité Científico; a la investigadora cordobesa Almudena Serrano, que realizó su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER); y por supuesto a todos los investigadores que han colaborado en este proyecto, tanto del CABIMER como CNIO, en Madrid.
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE...
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
Borja Sáez, investigador del Cima Universidad de Navarra, hablará a las familias sobre el proyecto de investigación que financia Aefat, e Ignacio Pascual, neuropedriatra de Hospital La Paz, sobre el único ensayo clínico internacional que se desarrolla en España
La ataxia telangiectasia (AT) sigue siendo una enfermedad sin cura, que provoca una discapacidad física progresiva y afecta a más de 30 niños y jóvenes en España. Pero las familias siguen luchando para que esta dolencia rara y neurodegenerativa encuentre un tratamiento o al menos mejore la calidad de vida de los afectados. Desde este viernes hasta el domingo, Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, reunirá en su encuentro anual a investigadores, médicos y familias para intentar avanzar en su lucha.
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
Una bonita historia solidaria tendrá como escenario la próxima media maratón Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará el próximo 1 de diciembre con salida en la localidad Narón (comarca de Ferrol, A Coruña). Sonia y Patricia son las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genética, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer.