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Comunicación
09 Julio 2020

8 cimas en 8 días para conseguir material informático educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario.

Reto Malaga Jennifer para Aefat 2020

Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.

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Comunicación
09 Julio 2020

SpiderAbel cumplió su maratón en solitario por la ataxia telangiectasia

Maraton de Ayala SpiderAbel para Aefat 1

A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió el 5 de julio completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España.

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Comunicación
24 Junio 2020

SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia

Cartel maraton SpiderAbel para Aefat B

El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa se celebrará el domingo 5 de julio, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.

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milladoiro festival solidario aitzina folk
Comunicación
07 May 2020

EL FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK SE PLANTEA CÓMO ORGANIZAR SU VIII EDICIÓN

El Festival, ya un referente para la difusión de la cultura folk y la música tradicional, es básico para la investigación de la ataxia telangiectasia, a la que destina toda su recaudación, 30.000 euros en la pasada edición

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Comunicación
21 Abril 2020

Reto internacional #26steps4AT ante la crisis del Covid19. ¿Nos ayudas?

Reto 26steps4at Aefat ataxia telangiectasiaLos niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.

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Comunicación
18 Febrero 2020

Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020

Equipo Zurich Aefat en Maratón Sevilla 2019 Torre del oro

Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.

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  1. Ataxia telangiectasia y linfomas: proyecto de investigación financiado por Aefat
  2. ¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
  3. Encuentro anual en el CREER de Burgos
  4. ¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!

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