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Más de 60 personas, entre niños y jóvenes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vídeo de tres minutos que busca apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vídeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España: Donostia/San Sebastián, Málaga, Sevilla y Barcelona.

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Sorteo Aefat Ferrol 8 nov 19 Cartel ataxia telangiectasia

La investigación es nuestra única esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra para dar con una terapia génica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.

Para apoyar esa investigación, Mariví Vázquez, secretaria de Aefat y madre de la ferrolana Sonia, de 18 años, afectada con la enfermedad, organizará un gran sorteo benéfico este viernes, 8 de noviembre, a las 20,15 horas en el Casino Ferrolano. La entidad ferrolana ha cedido su espacio para este evento solidario que pretende recaudar fondos para la investigación y también dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en Galicia.

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RUEDA PRENSA AITZINA FOLK 28 OCT 2019

Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El próximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentará al público la séptima edición del Aitzina Folk, con la actuación especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una séptima edición de un festival, con datos de crecimiento constantes en número de actuaciones y de asistentes deberían ser razones suficientes para confirmar la consolidación de este festival solidario que se celebrará de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.

Pero hay una razón que pesa aún más para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudación es básica para la financiación de un proyecto de investigación que se realiza en la Clínica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el País Vasco, y alrededor de 30 niños y jóvenes en todo el Estado.

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Cartel V Carrera Aefat Puerto de la Torre Málaga¿Vives en la zona de Málaga y quieres ser solidario con nosotros?

Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabéis, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.

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Para bailar.01

La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia

Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.

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Aefat en Maratón Fiz Vitoria 2019 foto Xavier dArquer Doblestudio 1¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!

Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.

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  1. ¡Volvemos a la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz!
  2. ¡Participación récord en la Zurich Marató de Barcelona 2019!
  3. Avances en la investigación para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia
  4. Carrera solidaria en apoyo a los enfermos de ataxia-telangiectasia el 5 de junio

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