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Comunicación
04 Marzo 2021

Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la ataxia telangiectasia

Cartel reto Gonzalo Pérez para Aefat abril 2021Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.

Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.

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Comunicación
23 Febrero 2021

“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia

Campaña Aefat guapos por dentro y por fuera ataxia telangiectasiaCuidarse por fuera, pero también ser “guapos” por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanzamos desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

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Comunicación
22 Febrero 2021

Sara, nuestra chica madrileña, en la campaña nacional de FEDER

cartel Feder Aefat Sara ataxia telangiectasia
 
Nuestra chica madrileña, Sara (arriba a la derecha), encantada de aparecer con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de 
la Asociación ASMD España,
 en el cartel de la campaña nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) de la Federación Española de Enfermedades Raras.

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Comunicación
15 Febrero 2021

¿Cómo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?

Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.

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Comunicación
14 Diciembre 2020

Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia

Intrabio logoEl departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileño para que este ensayo se pudiera realizar también en España, para asegurar que las familias españolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clínico se está desarrollando también en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ángeles).

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Comunicación
02 Diciembre 2020

Un colegio de Málaga recauda casi 800 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia

Miguel Ángel Yáñez Jorge y su madre Isabel Carrera CEIP Los Morales 2020 a beneficio de Aefat 1

El colegio en el que Jorge Hernández, afectado con ataxia telangiectasia de 16 años, cursó Primaria ha vuelto a mostrar su lado solidario y humano. El CEIP Los Morales de Málaga organizó los pasados 19 y 20 de noviembre la XII Carrera por la Solidaridad y la Igualdad, en la que participaron los alumnos de la escuela y la recaudación, casi 800 euros, fue destinada a Aefat.

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  1. ¡Te retamos a decir "ataxia telangiectasia"! // 1ª Campaña de sensibilización internacional
  2. Aefat, elegida "causa del mes" en Migranodearena.org
  3. Cinfa apoya nuestro proyecto de hidroterapia
  4. VIII Festival Solidario Aitzina Folk, a beneficio de Aefat

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