¡¡Tenemos un lote de cosméticos naturales de Krous para sortear este mes!!
Comunicación
Inauguramos este mes de abril un nuevo Servicio de Atención Psicológica GRATUITA para las familias de Aefat. Los obstáculos y retos que la ataxia telangiectasia plantea cada día a los afectados y sus familias se han intensificado aún más con la pandemia.
Por ello, aunque la mayor parte de nuestros esfuerzos y recaudación van dirigidos a financiar la investigación para acelerar la búsqueda de una cura, nos planteábamos hace tiempo poder crear este servicio para apoyar a las familias en su lucha diaria, con sus miedos, incertidumbres, aislamiento, frustraciones, duelo... También comprendiendo la necesidad de compartir sus sentimientos y de ser escuchados.
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.
(Actualización con los ganadores abajo) Siguiendo con la Campaña "Guapos por dentro y por fuera" que iniciamos el mes pasado, este mes de marzo sorteamos tres lotes de productos cosméticos y de higiene donados por la cooperativa valenciana Consum, entre todas las personas que realicen una donación entre el 24-31 de marzo.
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.
La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
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