El próximo 7 de marzo, de 17:00 a 19:00 h, se celebrará el webinar gratuito "Spotlight on AT", donde algunos de los principales investigadores internacionales explicarán sus actuales proyectos de investigación relacionados con la ataxia telangiectasia. Tras el éxito del pasado evento en 2021, la asociación inglesa Action for AT ha organizado de nuevo esta interesante iniciativa, en colaboración con los miembros de la AT Global Alliance, de la que Aefat forma parte.
Comunicación
¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
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Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.
¿Récord de tiempo? No lo necesitamos :-). Récord de jóvenes que han participado en este Zurich Maratón de Sevilla. Tardaron más de 5 horas en recorrer los 42 kilómetros de recorrido, empujados por sus grandes corredores solidarios, pero pudieron cumplir su sueño de volver a participar en el Zurich Maratón de Sevilla 2022 el pasado domingo, día 20 de febrero. El tiempo final no es importante para el Equipo Zurich Aefat, que vive cada maratón como una fiesta inclusiva donde los corredores solidarios prestan sus piernas para que los jóvenes con ataxia telangiectasia se sientan partícipes de esta competición, disfruten de los ánimos del público y del resto de los corredores por las calles.
Batimos récord de participación de nuestros chicos. Diez de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 20 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km.
El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, quiere completar el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, y además llevando en su mochila todo lo necesario para su reto. Un reto titánico para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, como sabéis, una enfermedad rara que aún no tiene cura y que provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer.
Su intención es completar el trayecto francés del Camino, desde el 26 de marzo al 10 de abril, empezando en Saint Jean de Pied de Port (Francia) hasta Santiago de Compostela, y pasando por Roncesvalles, Pamplona, Estella, Logroño, Santo Domingo de la Calzada, San Juan de Ortega, Hontanas, Carrión de los Condes, El Burgo Ranero, Villadangos del Páramo, Rabanal del Camino, Villafranca del Bierzo, Triacastela, Portomarín y Arzúa. En la mayoría de las etapas tendrá que recorrer 50 kilómetros o más cada día.