Equipo_Zurich_Aefat_en_Maratón_Madrid_2024_Foto_Xavier_dArquer-Doblestudio_grupo.jpg

Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, la investigación de la ataxia telangiectasia recibirá un nuevo impulso. En Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con esta enfermedad rara, recibiremos más de 33.000 euros, uno por finisher en el maratón madrileño de 2024, celebrado el 28 de abril. Serán donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.

Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, también fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el público del maratón y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad física, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigación.

Equipo_Zurich_Aefat_en_Maratón_Madrid_3_torres_Foto_Xavier_dArquer_-_Doblestudio.jpg

La 46ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrá el maratón número 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.

Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento

La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por segundo año. ¡Muchas gracias! 

                

Torneo_Pádel_Pedro_Abad_Córdoba_para_Aefat_2.jpg

La familia de la única joven con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Córdoba ha organizado un torneo solidario de pádel en la localidad de Pedro Abad para recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento. La chica, de 20 años, fue diagnosticada recientemente y la familia se puso en contacto con nosotros, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, Aefat, para solicitar información y apoyo.

Tal como explica Rafa Contreras, padre de la chica, “cuando nos dieron el diagnóstico genético fue duro para todos, y eso que nuestra hija tiene un tipo de mutación más leve, tiene menos síntomas y la evolución es más lenta, pero no podemos quedarnos parados, hay que buscar fondos para avanzar en la investigación”. Una vez dentro de Aefat, “vimos que las familias se implicaban organizando eventos solidarios y por eso nosotros nos hemos lanzado a organizar un campeonato de pádel, en colaboración con unos amigos”.

El campeonato se desarrollará en el Pabellón Municipal de Pedro Abad durante los días 19, 20 y 21 de abril, en formato “maratón”, de 9 de la mañana a 12 de la noche, y está abierto al público. Participarán 46 jugadores, hombres y mujeres, de distintas categorías. El domingo por la tarde se celebrará la entrega de trofeos. La recaudación de las inscripciones, barra de bar, la pastelada del sábado, la paella del domingo y los boletos para el sorteo de más de 35 regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando.

MUCHAS GRACIAS A TODOS, organizadores, jugadores, patrocinadores y colaboradores.

Pre_Sant_Jordi_Solidario_2.JPG

🎉🎊 ¡¡4.850 euros recaudados el 12 de abril de 2024 en el PRE SANT JORDI Solidario en Barcelona!!

💕 Venta de libros de segunda mano, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia

❤️ Gracias a las organizadoras y colaboradoras, por su entusiasmo, esfuerzo y dedicación, por su cuidado del detalle, por su empatía y por su cariño: Marta, Cristina, Belén, Susana y Arantxa.

❤️ Gracias por los testimonios de familias y voluntarios de Aefat: Fina, Sergi, Amparo y sus hijos: Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, los tres afectados con ataxia telangiectasia

❤️ Gracias a BIVAQ por cedernos su precioso showroom de mobiliario de exterior

Subcategorías

We use cookies

Usamos cookies en nuestro sitio web. Algunas de ellas son esenciales para el funcionamiento del sitio, mientras que otras nos ayudan a mejorar el sitio web y también la experiencia del usuario (cookies de rastreo). Puedes decidir por ti mismo si quieres permitir el uso de las cookies. Ten en cuenta que si las rechazas, puede que no puedas usar todas las funcionalidades del sitio web.