Cartel AEFAT Mercat de Nadal Oliva 18 dic 2022La movilización de las familias es básica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Álex, joven de 19 años afectado con ataxia telangiectasia, sacará a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrará este domingo en el centro histórico de su localidad, Oliva (Valencia).

Nadia Peiró, madre de Álex, estará vendiendo camisetas de la asociación y bisutería donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la Associació de Comerciants d´Oliva (ACCO) con la colaboración del Ajuntament d’Oliva, la Generalitat Valenciana, la Federació de Gremis i Associacions de Comerç Valencià y la Confederació de Comerç d’Alacant, Castelló i València.

Aefat media maratón Volta a RiaSonia y Patricia, las dos únicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarán en la próxima media maratón XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A Coruña). Con su participación, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigación en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.

Sonia, de Ferrol, tiene 20 años y Patricia, de Lalín, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.

Equipo Zurich Aefat en Maratón Valencia 2022 ataxia telangiectasia 9Forma parte de las historias solidarias de deporte inclusivo dentro de un maratón, que son las más aplaudidas por el público. La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, se hizo visible en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. Entre los 30.000 corredores que participaron, destacó la presencia “azul” de los corredores del Equipo Zurich Aefat, que completaron su primera maratón de Valencia. El Equipo estuvo formado por cinco jóvenescon ataxia telangiectasia, uno de ellos valenciano, y 16 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km.

 

Salida Equipo Zurich Aefat en Zurich Marat Barcelona 2022 Foto Xavier dArquer Doblestudio

Una ola azul recorrerá este domingo las calles de la capital valenciana, integrada en la marea multicolor de los 30.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso.  El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participan en todas las maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.

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