Equipo Zurich Aefat en Marató Barcelona 2023 Foto Xavier dArquer 1Cinco niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marató Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.

Tras esos 42 km animados por el público y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileños, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Álava, que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezó con esta iniciativa solidaria.

Álvaro Alejandra y Luis Illán con su madre en Zurich Marató Barcelona 2022 Foto Xavier dArquer ataxia telangiectasia

Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Zurich Marató Barcelona en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compañeros más, para participar en el Marató este domingo.

Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella maratón de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original partió de un primo que era corredor y quería que vivieran un maratón, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva, pensó que esta acción podría resultar positiva para los chicos.

Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del maratón con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigación de la enfermedad y planteó la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación que agrupa a 40 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad ultra rara en España.

A4AT Webinar SPA ATAXIA TELANGIECTASIA AEFAT 2023 27 marzoEl próximo 27 de marzo, de 17:00 a 19:00 h, se celebrará el webinar gratuito "Spotlight on AT", donde algunos de los principales investigadores internacionales explicarán sus actuales proyectos de investigación y ensayos clínicos relacionados con la ataxia telangiectasia, algunos de ellos cofinanciados por nuestra asociación. Tras el éxito del pasado evento en 2021 y en 2022, la asociación inglesa Action for AT ha organizado de nuevo esta interesante iniciativa, en colaboración con los miembros de la entidad internacional A-T Global Alliance, de la que Aefat forma parte. 

El evento está dirigido a familias, que podrán realizar preguntas, pero también a investigadores, clínicos, especialistas y todos aquellos que estén interesados en conocer la actualidad de las investigaciones en ataxia telangiectasia.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero de 2023, Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, quiere recordar situaciones complejas a las que se enfrentan cada día los afectados y sus familias, con diez casos reales que representan a todo el colectivo.

La ataxia telangiectasia (A-T) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Afecta al sistema nervioso y al sistema inmunológico. Se caracteriza por ataxia (incapacidad para controlar el equilibrio y la coordinación de los movimientos), telangiectasias (pequeños vasos sanguíneos dilatados visibles en la piel y ojos), y una predisposición a las infecciones repetidas. Deriva en una grave discapacidad física progresiva en niños y jóvenes, que tienen que usar silla de ruedas antes de su adolescencia, y más probabilidad de cáncer. La mayor sensibilidad de este tipo de pacientes a la quimioterapia/radioterapia, provoca que no puedan recibir estos tratamientos y que el cáncer se convierta en una de las causas de fallecimiento en afectados por esta enfermedad rara. Los afectados mantienen sus facultades mentales intactas.

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