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🎉🎊 ¡¡4.850 euros recaudados el 12 de abril de 2024 en el PRE SANT JORDI Solidario en Barcelona!!

💕 Venta de libros de segunda mano, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia

❤️ Gracias a las organizadoras y colaboradoras, por su entusiasmo, esfuerzo y dedicación, por su cuidado del detalle, por su empatía y por su cariño: Marta, Cristina, Belén, Susana y Arantxa.

❤️ Gracias por los testimonios de familias y voluntarios de Aefat: Fina, Sergi, Amparo y sus hijos: Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, los tres afectados con ataxia telangiectasia

❤️ Gracias a BIVAQ por cedernos su precioso showroom de mobiliario de exterior

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(English version below) La investigación de la ataxia telangiectasia avanza más rápido gracias al esfuerzo conjunto de investigadores, clínicos y familias, tal como se demostró en el evento “Avances en Ataxia Telangiectasia”, organizado hace unos días en Barcelona por el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), en colaboración con Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España.

El encuentro, celebrado en el Parque Científico de Barcelona (PCB) el pasado 8 de marzo de 2024, reunió a pacientes, familiares, investigadores y clínicos con el propósito de informar sobre los proyectos de investigación otorgados recientemente por Aefat, buscar vínculos entre investigadores y avanzar más rápido en la búsqueda de una cura o tratamiento para esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

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Luciendo sus camisetas azules, más de veinte corredores solidarios formaron una ola que atravesó los 42 km del recorrido de la Zurich Marató Barcelona, destacando entre los 20.000 runners inscritos. Empujaron las sillas de ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética rara, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

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Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de nuestros ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.

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