Comunicación

El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia. 

Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebrará el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.  Los corredores que quieran acompañarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donación.

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El partido Amurrio-Orduña del próximo 9 de septiembre se prepara como un encuentro deportivo muy especial que, además de fomentar el apoyo al fútbol no profesional, también será un evento solidario, de apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia.

Para los que no la conocéis, se trata de una enfermedad genética ultra rara que afecta a tres niños y jóvenes en el País Vasco, y más de 40 en todo el Estado. Aún no tiene cura ni tratamiento, es neurodegenerativa y multisistémica, provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Uno de los niños reside en la zona.

Los afectados y sus familias forman parte de nuestra asociación Aefat, que financia ocho proyectos de investigación en la actualidad y lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados. Con Aefat colabora desde 2018 el corredor solidario Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), que forma parte de Amurrio Trail y que nos apoya en las maratones y otros muchos eventos.

El partido Amurrio-Orduña forma parte de los actos de celebración del 125 aniversario del Athletic Club y, en concreto, del evento denominado Non-League Day. Este movimiento social surgido en Gran Bretaña en el 2010 tiene como objetivo fomentar la asistencia de público a los campos locales de clubes no profesionales, con el fin de crear un espíritu de comunidad y fortalecer el fútbol base. El Athletic es el primer club de LaLiga que se suma al movimiento Non League Day y supone también una forma de reconocimiento a sus clubes convenidos, entre los que se encuentra el Amurrio.

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Una vez más, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileño se ha volcado con la investigación de la ataxia telangiectasia.  Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serán destinados a uno de los proyectos de investigación que nuestra asociación cofinancia con la asociación inglesa Action for A-T en Granada.

La ICS Spring Gala volvió a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron más de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.

Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y también el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociación de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociación inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance. 

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(English version below) Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continuamos con nuestra lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en España. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, poco investigada, que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

Aunque entre nuestros objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, la inversión en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en última instancia, conducir a una cura.  

Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberán presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este año. Se tendrán en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, también multicéntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto. 

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