El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón "Memorial Adolfo Ros - Volta á Ría" y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.
La escritora Sara Azevedo ha querido colaborar con Aefat y la investigación de la ataxia telangiectasia con su nuevo libro infantil "Las aventuras de Felisa y Gedeón", que se vende por Amazon. Tras conocer el caso de Ana, una de nuestras niñas afectadas de Sevilla, Sara ha decidido donar el 5 % de sus beneficios por este bonito cuento a nuestra asociación, tanto en la venta del libro en versión digital como con tapa blanda.
Este cuento infantil ayuda a los más pequeños a desarrollar su autoestima y su inteligencia emocional a través del tema del acoso escolar. Incluye también páginas de juegos y actividades para que los niños se diviertan y reflexionen sobre las enseñanzas de este cuento y sobre la historia de sus nombres y de su familia. Estas actividades podrán realizarse tanto con sus padres como con sus maestros, ya que es un libro pensado tanto para disfrutar en familia como en el centro escolar.
Desde Aefat agradecemos a Sara su implicación y ayuda. Podéis adquirir el cuento aquí.
El sábado 25 de marzo participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia) con un stand que fue atendido por Lorena, madre de Cloe, nuestra peque valenciana, y otras voluntarias. Allí ofrecieron información sobre la ataxia telangiectasia y Aefat.
El Mairena Blue Devils, equipazo de fútbol americano de Sevilla, nos ha conocido a través de la familia de Ana, una de nuestras peques de la capital andaluza, y ha querido colaborar amablemente con nosotros, por la investigación de la ataxia telangiectasia. Por eso, su próximo partido, decisivo para ellos en la liga, será solidario con Aefat: el sábado día 25 de marzo, a las 17:00 h, se enfrentan al Potros Fuengirola (empatados en la cabeza de grupo).
El encuentro se celebrará en el Estadio Municipal Francisco Castilla Romero, en Mairena del Aljarafe, Sevilla. Se cobrará un euro como entrada solidaria y realizarán una recaudación benéfica para nosotros, además de sorteos de interesantes regalos, como lotes de premios de los Devils y un viaje a Disney para 4 personas, gracias a Telefibra Mairena. El sorteo se realizará el lunes 27 de marzo.
La familia de Ana estará presente, junto a otras familias de la zona de Aefat, para colaborar en el ambigú y las acciones solidarias.
MUCHAS GRACIAS a todo el equipo, a Joaquín León, a Raúl Laguna, al Ayuntamiento de Mairena, a Telefibra Mairena, a todos los colaboradores y asistentes.
Con vuestro apoyo, nuestro camino es menos duro.
Más difícil todavía. Cada año, el corredor solidario Gonzalo Pérez se supera con su reto a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 40 niños y jóvenes en España. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.
En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa”, cerca de Vitoria-Gasteiz, la ciudad donde trabaja este atleta bilbaíno, y recaudó más de 2.000 euros.
En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, haciendo 50 kilómetros o más cada día y además llevando en su mochila todo lo necesario para su reto, desde Francia hasta Santiago de Compostela. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros.
Del 1 al 10 de abril plantea su nuevo reto: correr la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña. Unos 500 kilómetros y más de 10.000 metros positivos de desnivel en solo 10 jornadas. Unos 50 km diarios y, además, coronará una cima cada día. Y más complicado aún, en modo autosuficiente: Gonzalo desayunará y cenará en los albergues, pero la ropa, comida y bebida que necesite la llevará cargada en su mochila.
Cinco niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich Marató Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superación, motivación y esperanza en encontrar una cura empezó en esta misma Marató en 2016 y ya llevan más de 20 maratones por toda la geografía española para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el público y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la más joven, de 14 años, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileños, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Álava, que lleva más de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezó con esta iniciativa solidaria.
- Participamos en la Marató Barcelona 2023, donde se originó nuestro Equipo Zurich Aefat
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- Aefat recuerda diez complicaciones reales a las que se enfrentan los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
- ¡Zurich Maratón de Sevilla 2023, superado!